✅Родители ежечасно беспокоятся из-за иммунитета ребенка, надевая на него шапочку или предлагая ему витамин С, но, несмотря на ВСЕОБЩУЮ ОЗАБОЧЕННОСТЬ темой иммунитета, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД), которые действительно нуждаются в помощи, ПРОДОЛЖАЮТ ПОГИБАТЬ без поставленного диагноза.
❓ЧТО ЭТО ТАКОЕ?
✅Иммунодефицит - состояние, при котором иммунная система не способна защищать организм от внешних факторов (вирусы, бактерии, грибы и др.) и собственных измененных клеток. ✅Симптомы-многообразны, поэтому диагностика данных заболеваний сложна и иногда до постановки правильного диагноза проходят годы. ✅Мои посты на эту тему тут #аннамама_иммунитет ✅Появиться ребёнок с первичным иммунодефицитом может и у абсолютно здоровых родителей. ✅Проявления разнообразны. Настораживающие признаки- в карусели. ✅ПИД, являясь врожденной патологией, может проявиться как в детстве (при наиболее тяжелых формах) так и в 40-50 лет.
❓ПОЧЕМУ ЭТО ВАЖНО
✅САМОЕ ГЛАВНОЕ: при своевременной диагностике и адекватной терапии, пациенты с иммунодефицитом могут ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ и иметь здоровое потомство! ✅По оценкам экспертов, в РФ около 25000 человек с ПИД. Но на сегодняшний день выявлено чуть более 3500 пациентов. Более 20000 человек живут и умирают не зная диагноза и не получая нужного лечения.
❓ПРОЕКТ ДЛЯ ВЫЯВЛЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ С ПИД
✅Для улучшения выявляемости ПИД в РФ запущен масштабный проект и собрана рабочая группа ведущих специалистов по всей РФ. Запущен сайт immunomama.ru, где можно пройти опрос, который поможет заподозрить ПИД. ✅Благодаря проекту, и в том числе, нашей с вами поддержке проекта, по стране было обследовано >400 человек с подозрением на ПИД по результатам опроса И У 95 ИЗ НИХ ВЫСТАВЛЕН ДИАГНОЗ ПИД. Это большая победа! Ведь это 95 жизней!⠀ ✅Работа продолжается, рабочая группа увеличивается. Главная цель-выявить как можно больше людей с ПИД, помочь им найти грамотного врача и получить квалифицированную помощь. ✅Куратор проекта-иммунолог @doc.nazarova, она поможет с поиском специалиста.
🙋🏼♀️Распространите эту информацию среди тех, кому это может быть полезно.